Esclerosis múltiple

Date: Mon, 31 Jan 2000 20:21:59 +0100 Hola, C.!

Como me preguntas si la causa de mis preocupaciones es la salud, te mando el mensaje que le escribí a Antonio (por cierto, ahi veras su nueva direccion e-mail) y su respuesta (recuerdas que tú mismo me sugeriste comentarlo con él?). Y a continuación va su respuesta.

a) mensaje a Antonio b) respuesta de Antonio

Ya ves, una clara ventaja de este sistema de comunicacion y el "reciclaje". Te proporciono toda esta informacion con un esfuerzo mínimo.

Como verás por lo que se cuenta en estos mensajes, la enfermedad que parece muy probable que yo tenga tiene las caracteristicas de ser: crónica (no curable hoy por hoy), de evolución imprevisible y con un abanico de situaciones que van desde los sintomas ligeros a ciertos grados de invalidez.

Como te puedes hacer una idea, asumir algo así (y organizarse la vida con ello) es toda una papeleta. Bueno, espero que haya ocasión de comentarlo!. Me interesa mucho tu opinión (especialmente por los aspectos extra-médicos).

Saludos cordiales, Jesús.

Date: Mon, 31 Jan 2000 20:15:55 +0100
Hola, Antonio

Gracias por tu disponibilidad. Tomo nota de tu nueva direccion.

Te cuento de la forma mas escueta posible el problema que quería comentarte. Disculpa los terminos en que te lo contaré, pues soy ajeno al campo médico.

Desde hacia tiempo (unos 4 meses para los aspectos mas llamativos) notaba unos sintomas extraños:

-trabarse la lengua al hablar (apenas unos segundos, esporadicamente a lo largo del día) -anestesia en la boca (igual que la del dentista, focalizada en la parte derecha). Esto duró una semana y no volvió. -sensación de dificultad para enfocar con el ojo derecho. Digo sensación, porque en realidad era como si sintiera necesidad de enfocarlo, aunque la visión era buena. -a todo esto se añadió la sensación -esporádica- de ir andando con cierta insensibilidad. La sensación más parecida: cuando te has tomado unas cañas en ayunas. No pierdes el equilibrio, no llegas a ir inseguro, pero no te sientes igual que si pisaras firme. -tambien ocasionalmente, fallo del pulso en la mano derecha. Es algo que se notaba al escribir, faltando precisión.

Todo esto se daba ocasionalmente y sin aparente relacion entre unos y otros hechos. Unos y otros sintomas aparecian y desaparecian.

Despues de algunos palos de ciego (dentista), acudo al neurologo.

Me manda una resonancia magnetica y me dice que aparecen lesiones (pequeñas, al parecer) que indican "probable enfermedad desmielinizante tipo esclerosis múltiple".

Me han hecho mas pruebas. Unos "potenciales". Segun me dijeron, miden la respuesta del sistema nervioso. No dieron nada particular. Tampoco analisis de sangre (leucocitos "algo altos", pero de forma no significativa). Tambien una punción lumbar (por cierto, qué dolores de cabeza me provocó durante días, a mí que no sabía lo que era eso!).

Lo de la puncion por lo visto lleva todavía tiempo (es para un cultivo celular, entiendo).

Aprovechando la hospitalizacion para la puncion, me dijo la neurologa que me iniciaba un tratamiento con corticoides. Pues aunque faltaban todavia datos, los indicios eran bastante seguros y me mejoraria seguramente. Asi se hizo.

En eso estamos: tengo cita de nuevo con el neurologo para mediados de febrero (o sea, para mi 37 cumpleaños).

Te diré que la gente que me está atendiendo me causo buena impresion. La proxima cita ya sera con una persona del equipo que se encarga especificamente de esclerosis multiple.

Bueno, a lo mejor te preguntas qué demonios te puedo preguntar si no es tu especialidad. Me han informado bastante sobre esta enfermedad. Y creo que al menos tengo clara una cosa: que hay un abanico muy amplio de evoluciones y estados y que es muy impredecible.

Los sintomas actuales serían poca cosa si no fuera por el mosqueo que parece natural. No sé cual es la mejor estrategia para plantearse esto. ¿alguna sugerencia?. Por ahora intento la de no dejar de hacer la vida normal que mi situación actual me permite (al menos por ahora). No limitarme mas que en lo que la enfermedad me limite claramente.

Ya digo que estoy a la espera de esa cita para mediados de febrero, pero ni siquiera me hago ilusiones de que de ahi surjan muchas certezas.

Bueno, espero con mucho interés tu respuesta. Tengo motivos por muchos mensajes tuyos sobre muchos temas distintos.

Aunque sin animo de abusar de ti. No sé cual es tu situación actual ni si estás con ánimo o ganas para mensajes de este estilo.

Tú comenta lo que buenamente se te ocurra: seguro que me interesa.

Saludos cordiales y GRACIAS desde ya, Jesús

From: "Antonio"
Date: Sun, 30 Jan 2000 02:03:15 +0100

Sabes que tu enfermedad no es DE MOMENTO curable y yo no te voy a engañar, pero teniendo en cuenta tu edad se puede asegurar que tendremos algo de aquí aunos diez años, dado que su clave genética ya esta casi en el bolsillo y con ello tendremos mucho para empezar a trabajar, de momento solo corticoides que mejoran los sintomas, no la enfermedad y algunos ttos con buen resultado con Interferón, aunque este es un tto muy molesto (dqa siempre fiebre de mas de 38 grados a veces de mas de cuarenta y sintomas gripales intensos, sobre todo cansancio y dolor muscular, es muy caro y solo detiene la progresión de la enfermedad en la mitas o un poco menos de los pacientes y por seis meses, después de un tto de seis meses, teniendo que empezar otra vez, parece que gamma globulinas y plasmaferesis (quitarte la sangre filtrarla y volvertela a poner inmediatamente) aunque sobre una base genética la enfermedad parece tener algunos disparadores, algunos semilocalizados, que son los que dejarían el gen erroneo expuesto y funcional, sin ningùn frenado y es lo que hace que la enfermedad ataque a al gente en diferentes edades.

Los dos elementos que mas se repiten son la exposición a metales pesados, sobre todo plomo y mercurio (la vieja amalgama de dentista plateada lo llevaba, y el plomo, los coches las linotipias, las azulejeras, los colorantes blancos, etc, etc y algunos virus, sobre todo los de la familia varicela-herpes que son inmunodepresores por naturaleza, incluyendo el de Epstein Barr.

Esta enfermedad es mucho mas frecuetne en Anglosajones que en latinos, lo siento, pero te toco la china. Se conoció en un principio como sindrome de Lou Ghering, un famoso jugador de Beisbol cuyos promedios de bateo bajaron de forma tan súbita que se vio qeu estaba enfermo, pero de una enfermedad que entonces no estaba tipificada. Tu problema se convierte en uno, aguantar los suficientes años, para estar en buenas condiciones, para aguantar el tto. Yo tengo bueno tenía una paciente inglesa de setenta y dos años, que estaba bastante bien, iba cuatro años en una silla de ruedas, pero mas por problemas circulatorios periféricos que por su esclerosis multiple, de hecho podía levantrse de ella y andar unos pasos, pero se le hinchaban inmediatamente las piernas solo las ponía horizontales o en la silla manteniendolas perpendiculares al suelo, tenía una silla de ruedas arreglada para mantenerlas paralelas, pero como te digo no er por la esclerosis multiple. Si tenía una mala coordinación, pero leía, comía a solas, podía hacer trabajos manuales, con cierta dificultad y llevaba mas de cuarenta años enferma y había sufrido unos veinte brotes.

Como ya debes saber esta enfermedad evoluciona a brotes, cada brote te hace perder un poco mas que el anterior, este que has tenido ahora es el primer brote, con ayuda de los corticoides, podemos hacer que los brotes siguientes sean mas suaves, podemos dar gammas, menos plasmaferesis, porque es un procedimeiento muy aparatoso y no del todo inocuo (las máquinas rompen muchos hematíes y la anemia va que vuela.

De hecho puedo hacer una cosa, darte libre acceso al banco de datos médicos por excelencia y que allí consultes los resumenes de los últimos artículos aparecidos sobre tu enfermedad, en inglés por supuesto, es así como se archivan, si no llevan el resumen en ingles o "excerpta", no entran en la clasificación, un artículo no quiere decir que sea lo que te va a pasar a ti, sino una experiencia muchas veces erronea, porque

a)esta inventado el artículo, parece mentira, pero un diez por ciento son pura invención, para engordar el curriculum b)esta sufragado por un laboratorio y el investigador a "pulido" alguna arista de su estudio para que encaje con los designios del laboratorio, esto es mucho mas raro, un cinco por cien, mas o menos c), representa a muy pocos casos, por lo que no es significatico, casi un treinta por cien o mas, pero publicar es una fiebre que todos incluso yo hemos padecido, por ejemplo nuestro grupo de investigación que yo fundé y con el que me prohibió seguir la Seguridad Social al darme la invalidez, único en su género en España en medicina de familia en este momento, Martinez Zurro, tenía un grupo similar en Cataluña, pero se ha desplazado a la Universidad, haciamos veinte estudios por año y no te voy a negar que cinco firmaban cada estudio, de los cuales solo uno lo había hecho, si a los demás les parecía bien firmaban en tandem, con lo cual una sola personas con un solo estudio hacía cinco, dado que este es el mayor número de participantes aceptado por revistas y congresos.

Si estas casado pidele permiso a tu mujer para hacerlo, puede irte bien o ser muy contraproducente, además, tendrás que preguntarme todo lo que no entiendas. Yo te pasaría mi clave de acceso y mi password y tu introduces en el buscador el nombre en ingles (multiple esclerose/sis) y a esperar como unos cuarenta mil artículos. Piensatelo muy, muy bien, ten en cuenta que ni yo, leo libros sobre mi enfermedad en particular,sino aportan una solución o un consejo, ya los leí en su tiempo cuando supe lo que tenìa y esto serìa un vistazo a ciegas, pero te permitiría ser el dueño de tu enfermedad y no esta de ti.

Bienvenido al pabellon de la esperanza donde estamos todos los oficialmete todavía "no curables", esperando un nuevo tto, me imagino que tu vas a tener mas suerte que yo, lo que aunque puede ser que no lo entiendas me hace feliz y aprende a vivir el día como hago yo y a gozar de cada instante, porque la vida nos da muchas putadas, como la mía o la tuya, como para que nos calentemos la cabeza: Es mas facil de decir que de hacer. NO se que decirte, desde la primera vez que estuve clínicamente muerto, van dos y no habrá una tercera, que mi vida ha cambiado radicalmente de golpe, no me cuesta hacer nada. MI hijo es autista, pues disfruto viendolo alegre y me olvido de que no puede hablar e intento comunicarme con el por signos o como sea, de todas formas coje las instrucciones bastante bien (cuando quiere) y cuando quiere soy feliz, cuando no, lo olvido. Se murió mi padre este verano, era un hombre de una gran inteligencia, mucho mayor que la mía, director bancario y abogado, totalmente autodidacta, huerfano desde lso siete años y escapado del orfanatorio a los nueve, me duele mucho su muerte, pero cada vez que veo una noticia que le gustase aunque l y yo no eramos parejos política ni historica ni literariamenta hablando, me alegro con el, como si todavía existiese y si veo una que le hubiese disgustado me alegro de que no la pueda leer.

TIENES QUE HACERTE ASI, SI LA ENFERMEDAD TE VENCE ESTAS PERDIDO, hay que vencer a la enfermedad, yo llevo doce años mas vivendo que el record oficia anterior, me cuido, soy médico y deseo vivir, mientras mi vida tenga cierta dignidad, hay que hacer eso y nada mas.

Piensalo y escribeme ante la menor duda o problema que tengas, si yo leo algo nuevo por algun lado te lo paso

UN saludo afectuoso y perdona la ortografía, Antonio